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我们抱团取暖加入病友群互通信息

发布时间:2021-06-11

  天津大学与中科视拓共建“人工智能联合实验室。昨日,记者请教了多名三甲医院肿瘤科专家。大家表示,滑膜肉瘤是源于关节、滑膜及腱鞘滑膜的软组织的恶性肿瘤,主要长在人体大关节附近,向周围组织、器官扩展较快,病因及组织来源目前尚不明确。以四肢的大关节为好发部位,也可发生于前臂、大腿、腰背部的肌膜和筋膜上,患者多是成年人。滑膜肉瘤发病率较低,占软组织肉瘤10%不到。

  滑膜肉瘤常表现为四肢大关节附近的无痛肿块,患者可出现关节周围肿胀,肿块可沿软组织伸展至整个肢体。病程长短不一,多为2—4年,一般生长缓慢,后期在肿块皮肤表面可有静脉怒张和不同程度疼痛。少数患者局部肢体活动受限。

  滑膜肉瘤是恶性程度很高的肿瘤,既可向区域淋巴结转移,也可向远处肺部转移。X线检查、血管造影、骨扫描、CT,是目前滑膜肉瘤的主要检查方式。

  昨日,记者采访了多名滑膜肉瘤患者,他们迫切且疲惫地奔走于艰难的求医之路上。

  卢钢,42岁,确诊滑膜肉瘤1年。他说,在“魏泽西事件”爆发前,几乎每次跟人说起这个病,收到的都是诧异且迷茫的眼神。“相对其它的恶性肿瘤,这真的是个很小众的病种,我们唯一能做的就是抱团取暖,最直接的方式就是加入病友群。”

  最近,因魏泽西所选择的治疗方法所产生的诟病和争议,卢钢所在的病友QQ群,群友情绪激动且悲观。严格地说,大家一致认可,在治病的这条路上必须慎之又慎。

  2015年,卢钢右腋下长出一个鸡蛋大肿块,摸得到,但不痛不痒。因工作忙,卢钢没把这事放在心上。“刚开始很天真,有空时按摩按摩,以为按按、捏捏,肿块就能消了。”直到两个多月过去,肉球不但没消退,反而越长越大,但依旧不痛不痒。

  这个病的发病初期不痛不痒,没多大感觉,让不少人耽误了确诊时间。同年5月,卢钢前往达州的医院检查,外科医生建议他去大医院确诊,最好马上手术。第二天,察觉问题严重的卢钢,在家人的陪同下来到重庆的一家三甲医院,切下来的肿块直径有11厘米,切片检查出来是“滑膜肉瘤”。

  “滑膜肉瘤,那是我这辈子第一次听说这个病。”卢钢说,主治医生表示,手术已将周边组织、器官的肿瘤切除干净,这算是闯过了第一关。最近1年,“担心复发”成了卢钢的心病。念大学的儿子帮卢钢查找到了一个滑膜肉瘤的病友群。群里,来自各地的病友聚集,在抱团取暖的同时,最大的诉求之一,就是寻找可靠、有效的治疗方式及药物。

  手术,成了不少人选择的方式,甚至有少数人在病情无法控制、其它治疗手法无效的情况下,咬牙选择了截肢。卢钢说,跟魏则西一样,选择生物免疫疗法的病友也很多,“这个事一出,很多专家站出来说话,各种观点被抛出来,加之所谓内部的揭露,让病友们感到很难过,有些正在做这个治疗的病友,集体打了退堂鼓。”

  难过、愤怒与担忧的情绪交织,在这个五一小长假,群里的病友活跃度明显增高,大家议论纷纷,发泄完情绪后,一些老病友提醒大家今后对治疗方式的选取,一定要慎重,“因为不是每根宣称能救命的稻草,就真的能救命。”

  在为期不长的患病时间里,卢钢除了服用药物控制病情外,也试过很多药物,甚至跑到河北扎过针灸。最近这半年,卢钢选择了中药。这算保守治疗,“有药吃着,总比坐着等复发强吧?”有些无奈,更多的是无助。

  一些卢钢从没听说过的治疗方式,经不同亲友、病友的推荐,进入他的视线。“有些听上去有道理,有些一听就不靠谱。”

  去年7月,一场因医托混入而导致的失败求医经历,被病友详实地记录后放到了群里,这令群里的病友们愤怒的同时,也变得敏感且谨慎。

  不过,卢钢也坦言,利用百度搜索医院和最新的医疗方式,几乎是他接触过的每个病友或家属都做过的事,包括他自己,“对绝症患者来说,每一条能走通的路,我们都要试图走走,为了活下去。”只是,有人停在了看看而已,有人选择了行动。

  “魏则西事件”一出,卢钢明显感觉到,病友群里本就敏感、脆弱的神经,变得更加谨慎,愤怒的情绪爆发后,大家开始思考。本报记者 王珊

  这个五一假期,互联网上最引人注目的事件之一,是一个年轻生命的逝去和众多网友为他追索公道。

  21岁的魏则西不治离世。当事公司先后在4月28日、5月1日回应,但每次回应后网上声讨的浪潮却愈加反弹,矛头所向还有前一段时间的“贴吧承包事件”和长期受到质疑的“竞价排名”营利方式。

  作为中国最大的互联网搜索引擎,社会上关于百度商业伦理的讨论再次高涨。抛开眼前情绪化的争论,我们来审视互联网搜索工具的本质。作为IT时代最基本的应用需求,不可否认搜索工具的出现极大地提高了效率,但搜索在这一事件中真的像当事公司自己撇清时说的那样无辜吗?

  互联网作为高科技企业,积累了海量用户数据,并基于数据研发功能性产品工具。而工具起到的作用是向善还是相反,关键看交给谁来用。是交给机器无差别的计算,还是加入了人欲的“算计”?是真心为公众服务,积累每一次便捷带来的微笑,还是为心存不良的金主服务,抓取每一枚可能让良心不安的金币?

  从业者的选择,用户都看得到,其实企业心里更知道。竞价排名这种赢利方式,本质上就是把这一好工具交给了心存不良的逐利者。